Μεταμόσχευση οργάνων χωρίς διακρίσεις για άτομα με αναπηρία

μιτιμητικές διακρίσεις στις μεταμοσχεύσεις για άτομα με αναπηρία

Το 1995, η Sandra Jensen, μια 34χρονη γυναίκα με σύνδρομο Down και καρδιακή νόσο τελικού σταδίου, παραπέμφθηκε για διπλή μεταμόσχευση καρδιάς-πνεύμονα ως η μόνη διαθέσιμη επιλογή για να σωθεί η ζωή της. Η ασφάλιση υγείας της – η πολιτεία της Καλιφόρνια — ενέκρινε τη μεταμόσχευση να γίνει σε ένα από τα δύο μεταμοσχευτικά κέντρα της πολιτείας. Και τα δύο κέντρα αρνήθηκαν να εγκρίνουν τη μεταμόσχευση, δίνοντας το καθένα τον δικό του λόγο απόρριψης. Το πρώτο νοσοκομείο απέρριψε το αίτημα της Sandra, υποδεικνύοντας ότι τα άτομα με σύνδρομο Down θεωρήθηκαν έντονα ακατάλληλα για μεταμοσχεύσεις καρδιάς/λευκής. Το δεύτερο κέντρο δεν έδωσε ιατρικό λόγο για τον αποκλεισμό της, αλλά αρνήθηκε να πραγματοποιήσει τις μεταμοσχεύσεις της, καταλήγοντας στο συμπέρασμα ότι η αναπηρία της θα την εμπόδιζε να ακολουθήσει τις απαραίτητες οδηγίες μετά τη μεταμόσχευση.

Η περίπτωση της Sandra προκάλεσε ευρεία δημόσια κατακραυγή για τις διακρίσεις της, που τελικά οδήγησε στο να απορριφθεί ένα από τα δύο κέντρα μεταμόσχευσης και στη Sandra να λάβει μια σωτήρια διπλή μεταμόσχευση καρδιάς/πνεύμονα, καθιστώντας την το πρώτο άτομο στον κόσμο με διανοητική αναπηρία που υποβλήθηκε αυτή τη διαδικασία. Παρόλο που τα επόμενα χρόνια άλλα άτομα με αναπηρία όπως αυτή της Sandra έχουν υποβληθεί σε μεταμοσχεύσεις, η πρακτική των διακρίσεων στις διαδικασίες μεταμόσχευσης οργάνων για άτομα με αναπηρίες παραμένει ευρέως διαδεδομένη διεθνώς μέχρι σήμερα.

Όπως δείχνει η έρευνα, οι διακρίσεις εις βάρος των ατόμων με αναπηρία για τη λήψη δυσεύρετου μοσχεύματος είναι δυστυχώς μια θεμιτή προοπτική σε πολλά ιατρικά περιβάλλοντα. Σε μια μελέτη του 2008 που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Pediatric Transplantation, το 44% των κέντρων μεταμόσχευσης των ΗΠΑ δήλωσαν ότι δεν θα πρόσθεταν κάποιον με κάποιο βαθμό νοητικής αναπηρίας ή/και νευροαναπτυξιακή διαταραχή στη λίστα μεταμοσχεύσεων οργάνων, ενώ το 85% των κέντρων ανέφεραν ότι θα μπορούσαν να εξετάσουν το ενδεχόμενο η αναπηρία του ασθενούς ως παράγοντας ένταξης ή αποκλεισμού του ατόμου από τις λίστες αναμονής.

Η άρνηση μεταμοσχεύσεων οργάνων σε άτομα με διανοητικές και νευρολογικές αναπηρίες, όπως το σύνδρομο Down ή ο αυτισμός, εξακολουθεί να είναι συνηθισμένη στις Ηνωμένες Πολιτείες σήμερα, παρόλο που είναι παράνομη σύμφωνα με τους νόμους περί διακρίσεων αναπηρίας.

Μεταμοσχεύσεις οργάνων στην Ελλάδα

Στην Ευρώπη, σύμφωνα με στοιχεία του 2019, περισσότεροι από 150.000 ασθενείς είναι εγγεγραμμένοι σε λίστες αναμονής μεταμοσχεύσεων και κάθε ώρα προστίθενται 6 νέοι ασθενείς σε αυτές. Σε αυτούς τους αριθμούς, θα μπορούσε να είναι ένας συγγενής, ένα αγαπημένο πρόσωπο ή ο εαυτός μας.

Σε αυτόν τον τομέα, δυστυχώς, Η Ελλάδα βρίσκεται στην τελευταία θέση στην Ευρώπη και στις δέκα τελευταίες χώρες του δυτικού κόσμου. Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), 1.200 ασθενείς βρίσκονται στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού στην Ελλάδα, ενώ 1.350 ασθενείς περιμένουν ένα ή περισσότερα όργανα. Αν και οι ανάγκες είναι μεγάλες, μόνο 8.000 δότες είναι εγγεγραμμένοι στο Εθνικό Μητρώο Δοτών Οργάνων από τον Σεπτέμβριο του 2021. Το 2021, ο ΕΟΜ, σε συνεργασία με το Ίδρυμα Ωνάση και το Ωνάσιο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, παρέδωσε στο Ελληνικό Δημόσιο Εθνικό Σχέδιο Δωρεάς και Μεταμοσχεύσεων Οργάνωνμελέτη με όραμα την αποκατάσταση του μεταμοσχευτικού τομέα στη χώρα μας.

Σε σχέση με την πρόληψη των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία στις διαδικασίες μεταμόσχευσης οργάνων, στην Ελλάδα μέχρι σήμερα δεν υπάρχει νομοθετική διάταξη.

Βήματα κατά των διακρίσεων στις μεταμοσχεύσεις

Πιο πρόσφατα διεθνή δεδομένα του 2019 από το Εθνικό Συμβούλιο για την Αναπηρία των ΗΠΑ που τεκμηριώνουν την ανησυχία των μεταμοσχευτικών κέντρων ότι ένας ασθενής με διανοητική αναπηρία ή νευροαναπτυξιακή διαταραχή είναι πιο πιθανό να υποφέρει από πολλαπλές καταστάσεις που θα αύξαναν τον κίνδυνο μεταμόσχευσης για την υγεία του ασθενούς ή ότι Η ποιότητα ζωής του ασθενούς είναι απίθανο να βελτιωθεί ως αποτέλεσμα της μεταμόσχευσης. Επιπλέον, αναφέρεται η πεποίθηση ότι ο ασθενής μπορεί να μην είναι σε θέση να ακολουθήσει ιατρικές οδηγίες για φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση. Η μετεγχειρητική φροντίδα μπορεί να περιλαμβάνει λήψη πολλαπλών φαρμάκων σε συγκεκριμένες ώρες κάθε μέρα, παρακολούθηση από το μεταμοσχευτικό κέντρο, αλλαγές στον τρόπο ζωής και διαχείριση παρενεργειών φαρμάκων ή συννοσηροτήτων που είναι πιο συχνές σε λήπτες οργάνων. Η ίδια έκθεση αναφέρει βέβαια με επιστημονικά στοιχεία ότι Οι ασθενείς με αναπηρία μπορούν να επωφεληθούν όσο και οι μη ανάπηροι από τη μεταμόσχευση εάν λάβουν την κατάλληλη υποστήριξη.

Ως αποτελεσματική μέθοδος αποφυγής των διακρίσεων των ατόμων με αναπηρία στη διαδικασία της μεταμόσχευσης, έχει προταθεί δημιουργία εθνικών διεπιστημονικών επιτροπών με τη συμμετοχή γιατρών, ψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών και συντονιστών μεταμοσχευτικών κέντρων. Αυτές οι επιτροπές θα μπορούσαν να σχεδιάσουν και να επιβλέπουν την εφαρμογή πολιτικών κατά των διακρίσεων και να παρέχουν κατευθυντήριες γραμμές για τη φροντίδα των μεταμοσχεύσεων που μπορούν να εφαρμοστούν αποτελεσματικά από ασθενείς με αναπηρία. Για να καταστεί αυτό δυνατό, πρέπει να εφαρμοστούν πρακτικές για την εκπαίδευση των ασθενών με αναπηρία σχετικά με θέματα φροντίδας μεταμοσχεύσεων, με τη συντονισμένη συμμετοχή των παρόχων φροντίδας, του συστήματος κοινωνικής υποστήριξης του ατόμου και της ομάδας μεταμοσχεύσεων.

Επιπλέον, χρειάζεται νομοθετικές διατάξεις με τη συμμετοχή των αρμόδιων υπουργείων (όπως δικαιοσύνης και υγείας) που να παρέχουν σαφείς κατευθύνσεις για την οριζόντια εφαρμογή των διαδικασιών μεταμόσχευσης με στόχο την αποφυγή των διακρίσεων των ατόμων με αναπηρία. Στην Ελλάδα, Οι μελλοντικοί κανονισμοί και οι πολιτικές θα πρέπει να αφεθούν στις διατάξεις του που θα νομοθετηθούν Εθνικό Σχέδιο Δωρεάς και Μεταμοσχεύσεων Οργάνων. Σε αυτή την προοπτική, κάθε μεμονωμένο κέντρο μεταμοσχεύσεων θα απαιτείται από το νόμο να εφαρμόζει πολιτικές, πρακτικές και διαδικασίες για άτομα με αναπηρία και να διασφαλίζει αποτελεσματική επικοινωνία και παροχή εκπαίδευσης, συμπεριλαμβανομένων προσβάσιμων έντυπων και ψηφιακών πληροφοριών. Ένα βασικό στοιχείο για την αποφυγή των διακρίσεων θα ήταν προσαρμογή της φροντίδας σε κάθε ασθενή ξεχωριστά και παροχή εξατομικευμένης υποστήριξης για την τήρηση της φροντίδας μεταμόσχευσης.

Η σημασία των προγραμμάτων πρόληψης χωρίς αποκλεισμούς

Η μεταμόσχευση είναι η μόνη θεραπευτική επιλογή για την καρδιακή, ηπατική και πνευμονική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και η πιο αποτελεσματική λύση για τη νεφρική ανεπάρκεια. Για την πρόληψη ή την αποφυγή μεταμόσχευσης, Τα προγράμματα πρωτογενούς και δευτερογενούς πρόληψης θα πρέπει να στοχεύουν στους πιο σημαντικούς τροποποιήσιμους παράγοντες κινδύνου σχετίζεται με νεφρική και ηπατική νόσο τελικού σταδίου, όπως η παχυσαρκία, ο διαβήτης, η υπέρταση, η κατανάλωση αλκοόλ και το κάπνισμα.

Λαμβάνοντας υπόψη το γεγονός ότι διεθνή δεδομένα δείχνουν ότι τα άτομα με αναπηρίες έχουν περισσότερες από τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να έχουν ανεκπλήρωτες ανάγκες υγείας και να αναπτύξουν πρόσθετα προβλήματα υγείας, μπορεί επίσης να είναι πιο πιθανό να χρειαστούν μεταμόσχευση στη διάρκεια της ζωής τους. Επομένως, οι προληπτικές εκστρατείες είναι απόλυτη αναγκαιότητα, ενημέρωση και εκπαίδευση του κοινού να είναι χωρίς αποκλεισμούς για τα άτομα με αναπηρίεςμε μέσα και πρακτικές που επιτρέπουν την πρόσβαση σε αυτές τις κρίσιμες πληροφορίες.

Οι εκπαιδευτικές εκστρατείες θα πρέπει επίσης να είναι προσαρμοσμένες ώστε να απευθύνονται σε ολόκληρο τον πληθυσμό ώστε η ανταλλαγή μηνυμάτων να γίνεται με τρόπο που είναι κατάλληλος για κάθε ομάδα πληθυσμού με ή χωρίς αναπηρία. Αυτές οι εκστρατείες θα πρέπει να σχεδιαστούν ώστε να στοχεύουν πληθυσμούς όλων των ικανοτήτων, συμπεριλαμβανομένων προγραμμάτων για παιδιά σχολικής ηλικίας, νεαρούς ενήλικες και ενήλικες με αναπηρίες.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *