Ένα ταξίδι στην «αχαρτογράφητη χώρα» των σπάνιων ασθενειών

Rare Land, ταινία του Kiesi Greece για τις σπάνιες ασθένειες με πρωταγωνιστή τον μικρό Αλέξανδρο

Ο μικρός Αλέξανδρος ζει σε ένα παραθαλάσσιο χωριό της Ελλάδας με τον αδερφό και τους γονείς του. Μαστίζεται όμως από συμπτώματα που κανείς δεν μπορεί να καταλάβει. Τι συμβαίνει με αυτόν;

Οι γονείς του Αλέξανδρου επισκέπτονται γιατρούς για να μάθουν τι συμβαίνει, αλλά χωρίς αποτέλεσμα, μέχρι που ένας γιατρός που κατάγεται από την Αμερική διαγνώσει τη σπάνια ασθένεια από την οποία πάσχει: α-μαννοσίδωση.

Με την ιδέα ότι μια σπάνια ασθένεια μοιάζει με μια «Άγνωστη Γη», δημιουργήθηκε η ελληνική ταινία μικρού μήκους «Σπάνια Χώρα», η οποία προβλήθηκε πρόσφατα σε ειδική εκδήλωση που διοργάνωσε ο Chiesi στη Ρώμη στο Casa Del Cinema.

Η Μαρία, η μητέρα του αγοριού, εργάζεται ως φύλακας στον αρχαιολογικό χώρο στους Δελφούς. Το μυαλό της αγωνιούσε καθώς δεν μπορούσε να δεχτεί αυτή τη σπάνια πάθηση και επομένως δεν μπορούσε να δεχτεί το παιδί της.

Στην ταινία, ο Αντώνης, ο πατέρας, εργάζεται σε ένα ορυχείο στην παραλιακή. Αγωνίζεται να διατηρήσει την ψυχραιμία του για να εξασφαλίσει αρμονία στη ζωή της οικογένειας σε αυτή την «Άγνωστη Γη». Συχνά όμως «λυγίζουν» στη δύσκολη καθημερινότητα, ενώ συχνά ανησυχούν για τη σωματική ακεραιότητα του παιδιού.

Ο ηλικιωμένος γιατρός από την Αμερική που διέγνωσε τη νόσο του Αλέξανδρου είναι μια αινιγματική παρουσία που επέλεξε να αφήσει την ιατρική του καριέρα στις ΗΠΑ και να εργαστεί ως γιατρός σε αυτό το μικρό αγροτικό νοσοκομείο. Αγωνίζεται να ξεπεράσει τις δυσκολίες ώστε το νοσοκομείο να αποκτήσει το καινοτόμο φάρμακο για τη νόσο, που έρχεται για πρώτη φορά στην Ελλάδα.

Αλλά καθώς η διανομή του φαρμάκου συναντά εμπόδια, το αγόρι εμφανίζει περαιτέρω σημάδια απώλειας της λειτουργίας – μειωμένη ακοή και απώλεια συντονισμού.

Το άγχος της οικογένειας μεγαλώνει μαζί με αυτό του θεατή. Υπάρχει ελπίδα για αυτό το αγόρι που παλεύει να βρει το δρόμο του σε μια «άγνωστη γη»;

Η ταινία προσεγγίζει ένα ιδιαίτερα ευαίσθητο θέμα, αυτό των σπάνιων ασθενειών που συχνά μένουν αδιάγνωστες, ενώ δίνει ένα μήνυμα ελπίδας για την αντιμετώπισή τους. Μια σοβαρή σπάνια πάθηση δεν σημαίνει καταδίκη, αυτό είναι το μήνυμα της σημερινής επιστήμης, αλλά υπάρχει ελπίδα για τον πάσχοντα να ζήσει μια φυσιολογική ζωή – όσο το δυνατόν περισσότερο στο πλαίσιο της ασθένειάς του. Η νέα θεραπεία στη συγκεκριμένη περίπτωση μπορεί να «παγώσει» την εξέλιξη της νόσου, δίνοντας ελπίδα στην οικογένεια.

«Ως γονιός», λέει ο σκηνοθέτης Ευτίμης Χάτσης, «μπορώ σίγουρα να μοιραστώ και τη μητέρα και τον πατέρα. Η μητέρα νιώθει απώλεια, περνώντας στάδια θλίψης και ο πατέρας λειτουργεί ως «απορροφητής κραδασμών», δηλ. προσπαθώντας να κρατήσει την οικογένεια ενωμένη. Υπάρχουν πάντα προκλήσεις, αλλά η αγάπη είναι το κλειδί. Μπορώ να σχετιστώ ιδιαίτερα με τον Αλέξανδρο γιατί κι εγώ είχα πρόβλημα ομιλίας όταν ήμουν παιδί. Ένιωθα κλειστός, ανίκανος να επικοινωνήσω, αλλά βρήκα ελευθερία στον εσωτερικό μου κόσμο, που άνθισε μέσα από τη γλώσσα των εικόνων.» Αξίζει να σημειωθεί ότι τους ρόλους των δύο αγοριών παίζουν δύο από τα παιδιά του σκηνοθέτη, ερμηνεύοντας τον Αλέξανδρο και τον αδερφός με ιδιαίτερη ευαισθησία και ρεαλισμό.

«Η ταινία είναι εμπνευσμένη από την αληθινή ιστορία ενός αγοριού με μια σπάνια ασθένεια και το φάρμακο που βρέθηκε ότι βελτιώνει την κατάστασή του», εξηγεί η σεναριογράφος Nancy Speciotis. «Αυτή η ιστορία παρείχε το πλαίσιο που παρείχε μεγάλη ελευθερία στη δημιουργικότητα. Αν και βασίζεται σε μια σπάνια ασθένεια, είναι μια παγκόσμια ιστορία για τους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν και ξεπερνούν τους φόβους τους. Προσωπικά με συνεπήρε ο δεσμός ανάμεσα σε μια μητέρα και το άρρωστο παιδί της και το ταξίδι τους σε ένα άγνωστο μέρος – ένα ταξίδι σε μια σπάνια γη.

«Η ιδέα της Σπάνιας Χώρας είναι μια απεικόνιση του οράματος και της δέσμευσης της Kiesi στις σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες. Από την έρευνα μέχρι την κατασκευή, δεσμευόμαστε να μειώσουμε τον αντίκτυπο των σπάνιων ασθενειών στους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι ασθενείς είναι η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας», δηλώνει ο Giacomo Chiesi, Επικεφαλής της Μονάδας Σπάνιων Παθήσεων, προσθέτοντας ότι «πιστεύουμε ακράδαντα ότι κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να μείνει πίσω.

Η ιδέα για την ταινία ήταν του Σταύρου Θεοδωράκη, προέδρου και διευθύνοντος συμβούλου της ρώτησα Ελλάδας, το οποίο εμπνεύστηκε από την αληθινή ιστορία του πρώτου ατόμου που διαγνώστηκε με α-μαννοσίδωση στην Ελλάδα και τα εμπόδια που ξεπέρασε για να λάβει την απαραίτητη θεραπεία. Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά, στην ταινία η οικογένεια του Αλέξανδρου ζει μέσα στον φόβο, την ανησυχία και το σκοτάδι, αλλά τελικά βρίσκει τον δρόμο προς το φως.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *